Cuando alguien se encuentra con una enfermedad de carácter crónico que empieza a formar parte de su vida, comienza a plantearse si es la única persona que la padece, se plantea las causas y el porque de que le haya tocado a él. Llega incluso a sentirse por momentos desorientado y desmotivado para mejorar su calidad de vida.
Las asociaciones de enfermos surgen como un tronco que se agarra un naufrago, un tronco que con la suma de muchos se acaba convirtiendo en un barco de esperanza que navega con un rumbo concreto en pos de dar solución a tantos interrogantes. Esa es la función de estas asociaciones.
Estas agrupaciones de personas que padecen una patología, buscan el apoyo mutuo, un mejor conocimiento de la enfermedad y su profusión al resto de la sociedad para que esta la conozca y sepa como actuar.
En España las asociaciones de enfermos están reguladas por la misma normativa que el resto de colectivos y su organización también es semejante pudiendo variar en su alcance territorial y unirse en federaciones.
Los principales cometidos de estas se pueden resumir en los siguientes puntos:
* Información. Las personas que padecen una enfermedad necesitan una información contrastada y acreditada por profesionales. Las asociaciones cuentan con dicho asesoramiento profesional y disponen las herramientas de comunicación necesarias para dar a conocer la enfermedad no sólo al paciente, también al resto de la sociedad.
* Participación en la toma de decisiones. El paciente se implica activamente en su cura. A través de la asociación puede participar en todas aquellas decisiones que puedan afectar su colectivo y a la cura de su enfermedad.
* Mejora en la relación médico – paciente. Las asociaciones también se encargan de acercar la realidad de la enfermedad al colectivo médico y de hacer entender a estos cuales son los condicionantes tanto físicos como emocionales en el trato con el paciente por lo que mejora notablemente su relación.
* Mejora del acceso del paciente a la asistencia. Desde las asociaciones de enfermos se promueve el acceso a los mejores tratamientos y a todos aquellos avances científicos que puedan suponer mejoras ostensibles en calidad de vida.
* Defensa de los derechos del paciente y participación en la política sanitaria. A través de la participación en la toma de decisiones el paciente y con la fuerza del grupo el paciente puede modificar las estructuras sanitarias a favor de todos las personas con su misma enfermedad. La asociaciones también luchan y defienden a los pacientes ante el trato discriminatorio que puedan sufrir dentro de cualquier ámbito de su vida (laboral, escolar, personal,...) por el hecho de sufrir una enfermedad.
Los enfermos de dermatitis atópica en España cuentan con el apoyo de ADEA, Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica, una plataforma de información e intercambio de experiencias que tiene como fin contribuir a mejorar la calidad de vida de sus asociados y de la sociedad en general.
Puedes visitar su completa web: http://www.adeaweb.org/
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